各位罕见病圈的小伙伴，距离“「呐罕」十周年——国际罕见病日大型倡导活动”已经越来越近啦，有没有些小激动呢？在病痛挑战基金会的办公室，我们正为活动的一系列资料紧锣密鼓筹备着，保证让大家收到沉甸甸的惊喜哦！
活动筹备与合作伙伴的招募开展后，我们迅速感受到了大家的踊跃热情，本次活动将在全国16个省市的25个城市落地。以下是最新的联合发声组织名单，他们中，有即将在「呐罕」倡导活动中大显身手的合作机构，有为罕见病宣传单页提供详细信息的病友组织，有许许多多和我们一起在国际罕见病日期间“呐罕”的伙伴们，快来看看吧！
PS：还没有签《中国罕见病北京宣言》的小伙伴，欢迎点击“阅读原文”哦！
「呐罕」十周年——国际罕见病日大型倡导活动
59家联合发声组织名单
（排名不分先后）
法布雷病友会
江苏血友之家
硬皮病关爱之家
福建公益文化交流
江苏扬州血友之家
大连市残疾青年协会
大连知行公益服务中心
铜娃娃罕见病关爱中心
黑斑息肉综合征关爱中心
CAH和AHC互助交流中心
厦门基源医疗科技有限公司
盐城爱因子罕见病关爱中心
甘肃省白银市社会助残协会
瓷娃娃罕见病关爱中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
天津合众罕见病关爱帮扶中心
连云港四叶草罕见病关爱中心
南通市阳光血友之家关爱中心
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
医院康复中心
广州市缘爱行社会工作服务中心
云南省昭通市环境保护志愿者协会
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
山东大学基础医学院志愿者工作部
中山大学中山医学院南校园学生会知行部
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
浙江省绍兴市越城区馨和社会工作服务中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
朗格罕天使之家
小胖威利罕见病关爱中心
CMT关爱之家
中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
中国尼曼匹克关爱中心
风信子关爱
天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
中国戈谢病协会
月亮孩子之家
山大生殖行芸之生志愿服务队
山东省向日葵基金会
中国Alport综合征关爱中心
医院
北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
NMO上海之家
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京康心马凡综合征关爱中心
多发性硬化之家
垂体瘤GH病友会
肯尼迪罕见病关爱中心
老K之家
明日醒醒
厦门脐小橙除颤公益联盟
天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心
小脑萎缩症病友会
本次「呐罕」十周年活动落地全国16个省市的25个城市为：
1、北京市；
2、上海市；
3、重庆市；
4、四川省：成都市；
5、甘肃省：白银市；
6、福建省：福州市、厦门市；
7、广东省：广州市、深圳市；
8、浙江省：杭州市、绍兴市；
9、山东省：济南市、聊城市；
10、江苏省：南京市、连云港市、南通市、徐州市、盐城市、扬州市；
11、山西省：太原市；
12、陕西省：西安市；
13、云南省：昭通市；
14、湖北省：武汉市；
15、河南省：郑州市；
16、辽宁省：大连市。
如果您的组织未能及时报名或参与我们的「呐罕」十周年——国际罕见病日大型倡导活动，而您恰好在以上这些城市且希望继续加入我们，欢迎您在后台留言或添加icf与我们联系。
你，准备好了吗？和我们一起在春天里为罕见病「呐罕」吧！
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍，通过协作平台支持和培育罕见病自组织，通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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