我们都是有缺陷的孩子
努力了就会创造奇迹
相信大家都观看了一部让人非常感动的电影——《奇迹男孩》，电影《奇迹男孩》改编自全球畅销小说《奇迹》，讲述了一个温暖千万家庭的成长故事。10岁的奥吉天生脸部畸形，此前一直在家中和妈妈自学。当他小学五年级时，奥吉进入父母为他精心挑选的学校上学。在这里，奥吉将与校长、老师以及性格迥异的同学相处，他不寻常的外表让他成为同学们讨论的焦点，并终日受到嘲笑和排斥，就连好不容易交到的新朋友也似乎不太值得信任。幸运的是，在成长过程中，奥吉的父母、姐姐一直是他最坚强的后盾，在他们的支持与关爱下，奥吉凭借自身的勇气、善良、聪敏影响激励了许多身边的人，并收获了友谊、尊重与爱，最终成长为大家心目中的不可思议的“奇迹”。
看电影时，大家可能会问小男孩所得的特雷彻-柯林斯综合征到底是一种什么类型的疾病？实际上，特雷彻-柯林斯综合征是一种世界罕见病。而罕见病是指那些发病率极低的疾病。国际确认的罕见病有种，约占人类疾病的10%，病种繁多，未知罕见病与日俱增。80%是由基因缺陷所诱发的具有遗传性的疾病。超过50%的罕见病患者最先从儿童时期发病，目前仅有5%的罕见病有针对性的药物治疗，而较低的诊断率和高死亡率目前给全球医疗卫生健康系统带来了极大的负担和挑战。
年2月28日是第11届国际罕见病日(RareDiseaseDay)，年欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起并组织了第一届世界罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的治疗白癜风偏方治疗白癜风的医院