No34身患罕见白塞氏病陈先生的调

四助走访调查报告

编号:

走访对象:陈先生

行政区域:平湖市新埭镇

家庭成员:陈父、陈妻、陈儿子和陈本人

陈先生今年26岁,已婚,有一个1岁多一点点的儿子。家里还有位老父亲,母亲在他3岁时去世了,他是由父亲一个人带大的。本来他家的条件不算好,但日子还算过得很开心的,他和父亲两人工作,妻子在家带孩子。可是意外发生在今年五月份,陈先生身体医院看病,医院又让他去嘉兴复查看病。在加兴住了几天也查不出原因,于是就去了上海。

他在平湖、嘉兴治病共花去医药费多元(嘉兴花费元,报销了元)。在医院医院,查出是得了一种叫白塞氏病的罕见病,医院医治花去医药费元(报销了元)医院,直到今年9月25号出院,医院花去医药费元(因为参加中断复保原因,费用还在报销中)。因为没钱治疗,所以经常情况好转就回家治疗。原来在上海交大医院治疗时的费用报掉了元(在嘉善上班,是在嘉善报销的费用)。

因为是特殊病种,用药方面有些是非常规药,价格就很贵,其中就有一种叫类克的药很贵,每一次用药就要两针,每支费用元,且还不在报销范围内。还有像PET/CT检查元、用血互助金元、每次的骨髓检查等费用都是不能报销的。他家4个人目前仅靠陈先生老父亲一个人每月约元的收入维持生计,小孩子还要吃奶粉,陈先生参加社保,每月还要交养老金元,家里正常的每月生活开支至少也要元。根据医生建议,还要让再治疗半年以上,现在没有劳动能力,妻子又要照顾他、又要带小孩,也无法工作现状让人担忧。通过政策救助,已纳入低保边缘户,但每次治疗的费用已无力支付。

我们会员从上海医生处了解到,白塞氏病是可以治愈,治疗总共需要8个疗程,在病情稳定的情况下每个疗程大约费用在0元,目前仅做了3个疗程,为了治病已向亲戚举债多元。

陈先生既是家庭经济能力的支撑,更是精神的支柱,只有他病情好转,这个家才有希望。

现在陈医院治疗当中,身体正逐步恢复中,我们也将会继续







































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