白塞联盟成立于年5月,年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益组织(北京白兰鸽白塞病关爱中心),由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体各方面的平等权益,为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。
建立病友交流平台
年成立第一个QQ群,至今已相继建立了18个QQ群,其中包括全国综合群5个,地方群8个,特色群5个,人数已经达到人以上。病友们以地方区域和相似经历进行交流,和全国的患者都能够交流。
此外,白塞病关爱中心还创建了白塞论坛,相互鼓励,用文字来分享经验。为方便那些不会上网或者没有上网条件的病友,还开通了由七位老病友组成的白塞热线,每天轮流值班为病友答疑解惑,只为让所有白塞人有一个温暖的家。
开展宣传活动、普及疾病知识
在每年的国际罕病日和罕见病月,白塞联盟都会联系其他病友组织,以不同的形式,在不同的地方开展宣传活动,只为让更多的人哪治白癜风最好北京中科医院是假的吗