贝赫切特综合征,也叫白塞病,是一种全身性免疫系统疾病,属于血管炎的一种,也有更多的人叫它“白塞病”。这种疾病在人体内游走,可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,严重者危及生命。导演希望通过这样一段经历和记录,让大家对罕见病及患者多一份认知和尊重,珍爱生命,珍惜拥有。
纪录片《白塞》获米兰国际电影节四项提名
纪录片《白塞》获米兰国际电影电视节科学教育奖、最佳纪录片剪辑奖、最佳外语纪录片导演、最佳外语纪录片等4项提名,本片的题材拍摄了白塞病人与时间,与病魔共同抗争的故事,电影所记录的每一分每一秒都是他们在与时间抗争的战利品。这是一帮向死而生的人,进窄门,走远路,见微光。该片是国内拍摄的首部以罕见病病人生活记实为题材的纪录片。
那么,你是不是早就按捺不住想一睹为快呢?点击下方视频即可播放哦!
病友心语摘录
我运动,我健康,我快乐!
——北京吉米
了解白塞病
文章来源:白塞联盟
关于白塞联盟成立于年5月,年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀、救助信息咨询及调查研究服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。
网址: