编译作者
胡小洁
“原来对于未来的美好憧憬，可以在片刻间崩塌并消失的无影无踪。”
性格开朗的詹娜第一次体会到这句话的深刻含义，是在她见到校医时。
这位来自美国蒙大拿州的美丽女孩，在19岁时被诊断患有骨髓增生异常综合症。多年的疾病抗争，现在她已35岁，是白血病和淋巴瘤协会圣地亚哥/夏威夷分会的会长。
从确诊到骨髓移植
那是在年的平静的一天，詹娜因为感到疲劳和眩晕，决定去学校校医处做个简单的检查。
“原本以为很快就能结束，医生会叮嘱我注意睡眠和饮食什么的，”詹娜说。但是，校医说情况可能不太好。“她捏住我的手指抽血的时候，已经看出有点不正常的端倪，我的血就像Kool-Aid饮料一样清亮。”
医院进行了系统检查。但那里的医生因为对血癌缺乏了解，将她误诊为再生障碍性贫血，得这种病的人体内不能产生足够的红细胞。“他们让我父母回家好好照顾我。”詹娜回忆说。
随后，詹娜去了西雅图的弗雷德·哈金森癌症研究中心。她被最终确诊为骨髓增生异常综合症，其人体骨髓中生成的血液细胞是有缺陷和死亡的。
手术治疗的预后并不乐观。詹娜开始接受化疗，并且需要进行骨髓移植才能继续生存下去。尽管她每周都在接受输血，但寻找相容供体的时间十分有限。
“他们告诉我，我还有6个月时间来找到相匹配的骨髓，但实际上只用了4个月就找到，真是太幸运了。”詹娜说。
治疗期间，詹娜全家都搬到了西雅图。“那段时日非常艰难，”詹娜说，“你失去了生活在家乡时拥有的全部依赖。我们来自蒙大拿州，很少外出旅游，所以大城市的生活对我们来说困难重重。”
“而最难以忍受的一件事是脱发，让人看上去病殃殃的，我没带过假发，但却成了围巾打结高手。”詹娜打趣道。
转机：参与临床试验
当詹娜准备好进行骨髓移植的时候，医生们向她提出了参与临床试验的建议。
“我之前根本就没有听说过临床试验，”詹娜说，“医生拿着一大叠文件走过来，对我说，这些是你选择参加的临床试验，你可以从中选一项。”
“当时我根本看不懂，看着那些医疗文件，我手足无措。没有谁坐在你旁边，跟你解释这些文件，给你建议。”
詹娜最终决定参与其中的一项试验，是为了测试某个缓解排斥反应的药物，如果成功，詹娜就只用每天服用一粒药，而不是10~15粒。
弗雷德·哈金森中心对临床试验流程管理严格。“他们做每件事都非常专注。我所要做的就是定时定量服药，医生来记录一切数据和结果。”
骨髓移植进行的很顺利。此后，詹娜在气流式清洁病房里住了40天，在那里，空气中没有任何会引起感染的杂质和病原体。
“在清洁病房期间，我意识到，我所服用的药物已经要让我受不了了。”詹娜说，“我开始跳过一些药物不服。但随后，研究人员来找我，说，‘我们不能准确跟踪你对药物的反应，因为你并没有按照我们的要求去做。’他们的监督工作做的很到位。”
痛苦与希望交织
骨髓移植后出现排斥反应，詹娜遇到了新的挑战。高强度的治疗几乎令她虚脱，还经历了一次药物性昏迷。
“我所抱持的一个信念是，如果不服用现在的药物，我可能还要吃更多的药。”詹娜说。
慢慢的，詹娜的病情开始好转。七年后，医生宣布她痊愈了。
“很酷的是，我所服用的药物现在有了一个不同的名字，我在白血病中心的伙伴，7年后也经历了骨髓移植，服用的就是这个药。研究人员对药物进行了一些调整，但看到当初参与测试的药物一直在发挥作用，感觉真的很棒，它缓解了患者在进行骨髓移植后的排斥反应。
现在，治疗和试验都已成为过去。“我拥有百分之百的健康。大专毕业后，我恋爱、结婚，和我的丈夫一起搬到了圣地亚哥。”
今年，詹娜和她的丈夫，还有他们的金毛猎犬和两只猫，一起庆祝了她确诊患癌的16周年纪念日。
“生活真的再美好不过了。”詹娜幸福的说。
故事发生于年。
编译资料来源：CISCRP官方网站。
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