导言：
第七届中国罕见病高峰论坛（The7thChinaRareDiseaseSummit）将于年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。
本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）、医院（国家儿童医学中心）共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过人。
本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20多个会议专题，给大家带来一场“思想盛宴”，特此更新大会日程及已确定讲者简介，期待9月14日-9月16日与您在上海相见！
会议主办方
大会主席
大会日程
已确认嘉宾名单
（首字母排序）
KarenAiach
LYSOGENE创始人、CEO，法国
蔡大庆
博士，珠海夏尔巴股权投资管理有限公司创始人、管理合伙人
WendyChung
教授，美国哥伦比亚大学肯尼迪家族儿科学与医学教授，美国
陈建
西安杨森制药有限公司市场准入与政府事务部副总裁
陈莉茵
台湾罕见疾病基金会创办人、董事，中国台湾
陈冠如
台湾罕见疾病基金会执行长，中国台湾
陈懿玮
博士，基因科普公益项目“豌豆Sir”发起人，《漫画遗传学》一书作者
陈勇
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心主任
丛国钧
众诺普惠联合创始人兼战略发展部经理
丁洁
教授，医院教授，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员
方萍
博士，药明明码全球临床遗传学总监
KsenijaGorni
医学博士，罗氏早期研发中心转化医学负责人及SMA疾病领域专家，意大利
弓孟春
医学博士，中国国家罕见病注册系统（NRDRS）执行总监，SNOMEDInternational全球管理委员会董事
顾洪飞
多发性硬化之家、淋巴瘤之家负责人
顾卫红
博士，医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人
顾学范
教授，医院小儿内分泌、遗传代谢病科主任，新生儿筛查中心主任
郭朋贺
庞贝氏罕见病关爱中心负责人
胡颖廉
副教授，中央党校（国家行政学院）
GEU-RUHONG
教授，韩国延世大学医学院，Severance医院心内科，韩国
黄尚志
医学遗传学专家，北京协和医学院遗传学教授，WHO遗传病社区控制合作中心主任
黄伟
上海广播电视台著名资深财经电视节目主持人，第一财经首席主持人，第一财经公益基金会理事
黄永兰
教授，广州市妇女儿童医疗中心广州市新生儿筛查中心主任，遗传与内分泌科副主任
黄铮汇
中国法布雷病友会创办人、负责人
姜永辉
教授，美国杜克大学医学院儿科，临床遗传学和神经生物学终身教授，美国杜克大学脑科学研究所研究员
姜玉武
教授，医院儿科主任、主任医师
金晓玮
博士，华领医药生物研发总监，CORD高级顾问
李东
博士，医院应用基因组学中心研究科学家
李弘
深圳壹基金公益基金会执行秘书长，中国慈善联合会救灾委员会副主任委员。
李文慧
博士，BreakthroughGenomics创始人、兼任Illumina临床实验室主任
李治中（菠萝）
博士，拾玉儿童公益基金会创始人，癌症科研和科普专家
刘金柱
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任
刘军帅
青岛市社会保险研究会副会长，中国药促会医药政策委员会副主任委员，CORD高级顾问
刘森旺
博士，夏尔亚太区医学事务部负责人
马端
教授，复旦大学代谢与分子医学教育部重点实验室副主任，中华医学会医学遗传学分会副主任委员
ChristianMueller
教授，马萨诸塞大学医学院儿科、Horae基因治疗中心，美国
IsabelleManneh-Vangramberen
公共卫生硕士，欧洲癌症患者联盟（ECPC）欧盟健康与研究计划负责人，比利时
磨筱垚
北京人和广通资讯有限公司药物安全顾问、合伙人
孟岩
博士，医院小儿内科副主任医师，北京医学会罕见病分会委员
倪琳
博士，通和毓承资本董事总经理
MayOrfali
医学博士，北海康成（北京）医药科技有限公司首席医学官，美国
彭嵋
博士，奕真生物亚洲医学事务副总裁
仇子龙
教授，中科院神经科学研究所高级研究员，神经科学国家重点实验室副主任
饶莉
教授，医院心内科门诊部主任
ArndtRolfs
教授，CENTOGENEAGROSTOCKGERMANY创办人、CEO，德国
任毅
博士，上海众强药业董事长、CEO
商慧芳
教授，医院神经内科副主任，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员
邵文斌
IQVIA艾昆纬中国（原昆泰艾美仕），副总裁
师晓东
教授，首都儿医院血液内科主任
宋昉
教授，首都儿医院遗传学科首席专家，北京医学会医学遗传分会主任委员
孙斐斐
博士，辉瑞（中国）研究开发有限公司临床研发部总监
孙隽
博士，中科院昆明动物研究所博士，华大基因股份公司生育线研发技术总监
孙乐乐
博士，明码生物科技执行主任
孙路明
博士，上海市第一妇婴保健院胎儿医学科产前诊断中心主任
孙琦
CORD欧洲联络员，曾任上海第一妇婴保健院胎儿医学部副主任医师
唐北沙
教授，医院神经内科、老年病科教授，一级主任医师，国家老年疾病临床医学研究中心主任
吴润晖
教授，首都医科医院血液肿瘤中心科室副主任、主任医师
吴斌
北海康成医药公司罕见病业务部负责人
吴宏
上海市卫生和计划生育委员会医政医管处处长
王芳
泡泡家园神经纤维瘤病(NF)关爱中心发起人、负责人
王建设
教授，复旦大学教授，国家儿童医学中心（上海）传染感染和免疫中心主任
王璘
医学博士，武田亚洲开发中心负责人
王榴慧
医院皮肤科主任
王若光
教授，长沙若光医药科技有限公司若光医学研究中心首席科学家
王维格
医学博士，医院病理科医师
王晓川
教授，医院临床免疫科主任
夏凡
教授，美国贝勒医学院分子与人类遗传学系教授
肖啸
博士，国际著名罕见病基因治疗专家，美国北卡罗莱纳大学杰出讲席教授
肖磊
北京罕友医药有限公司高级患者支持经理，CORD高级顾问
谢院生
教授，医院肾脏病科主任医师，全军肾脏病研究所副所长
熊晖
医学博士，医院儿科副主任、主任医师
徐虹
教授，博士生导师，医院党委书记
徐江琼
香港雷特氏症协会创办人兼秘书，中国香港
许田
教授，西湖大学副校长，曾任耶鲁大学遗传学系副主任，耶鲁大学校长顾问、终身教授
NoraYang
博士，美国国立卫生研究院转化医学中心（NIH-NCATS），罕见与被忽视疾病治疗部门投资与战略运营主任，美国
杨佩蓉
医学博士，罕见病发展中心（CORD）国际事务部总监
杨亚平
教授，美国贝勒医学院分子与人类遗传学系教授
喻志云
博士，经纬创投投资董事
应明真
博士，医院肿瘤科主治医师
曾建平
香港罕见疾病联盟会长、国际罕见疾病联盟理事会成员，中国香港
曾雅莉
社团法人台湾雷特氏症病友关怀协会理事长，中国台湾
张成
教授，医院神经科副主任、主任医师
张如旭
医学博士，医院神经内科副主任医师、医院神经内科教研室副主任
张松筠
医学博士，医院内分泌科副主任、主任医师
张巍峰
罗氏神经科学领域临床科学家
张学
教授，中国医学科学院/北京协和医学院副院/校长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员
赵琨
研究员，国家卫生计生委卫生发展研究中心卫生政策与技术评估研究室主任
赵宁
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心法人、世界PKU儿童关爱基金会会长
赵智贤
副研究员，北京贝瑞和康生物技术有限公司市场总监
郑嫒
硬皮病关爱之家发起人、负责人
周在威
博士，上海寻因科技有限公司CEO
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