4岁的康康(化名)最近总是不喜欢运动，不想走路，不愿意自己穿衣服，不愿意洗脸梳头，经常让大人抱，总说累、腿疼，爸爸妈妈觉得小朋友怎么会这么懒?
如果有这些情况发生，爸爸妈妈要警惕了!“懒孩”可能不是真的懒，如果孩子反复肌肉疼痛、无力，同时伴有特征性的皮疹，可能是“幼年皮肌炎”在惹祸。
康康的父母带医院多个科室后，被告知孩子得的可能是风湿性疾病，建议至专业的风湿专科就诊。
康康医院肾脏风湿免疫科，完善相关检查后，肾脏风湿免疫科学科主任刘翠华综合评估康康的病情，最终诊断康康患上了幼年皮肌炎。随后刘翠华为康康制定了个体化的治疗方案，经过积极的治疗，康康最终恢复了健康。
康康终于变回了原来那个勤快、爱运动的孩子，也不再闹着让爸爸妈妈抱了。
啥？“要抱抱”咋就成了病？
幼年皮肌炎是儿童时期常见的自身免疫性炎性肌病。典型临床表现为特异性皮损、慢性肌肉炎症和系统性血管炎。各年龄均可发病，好发于4～10岁儿童。治疗以糖皮质激素联合免疫抑制剂为主。本病的确切病因尚不清楚，可能与遗传、感染、免疫、肿瘤等有关。
区分幼年皮肌炎和普通“要抱抱”
01.
全身症状
本病常隐匿起病，约1/3患儿可急性起病，病初伴发热、全身不适、疲乏、食欲减退、体重下降等全身症状。
02.
肌肉无力
幼年皮肌炎患儿最常见的表现是肌无力。对称性近端肌无力、肌肉疼痛和压痛是本病肌肉受累的主要特点。临床表现为乏力、不能行走、上楼困难、坐或蹲下后不能起立、翻身困难、不能梳头、不能洗脸、不能抬臂、不能抬头、吞咽困难、呼吸困难等。
03
皮肤症状
典型的幼年皮肌炎皮肤改变，包括上眼睑皮肤呈紫红色伴眼眶周围水肿，掌指关节、近端指间关节、肘及膝关节伸面红色鳞屑样皮疹，约半数患者有甲襞毛细血管扩张，少数可有光过敏、肢端皮肤溃疡等。病程后期可出现钙质沉着，可伴脂肪营养不良。
幼年皮肌炎治疗前后皮疹对比
得了幼年皮肌炎怎么办?
幼年皮肌炎属于慢性病，病程较长，爸爸妈妈和小朋友们一定要有耐心呦，最重要的是医院正规治疗。
(1)一般治疗：急性期应卧床休息，避免日晒，防止呛咳，加强护理;
(2)药物治疗：包括糖皮质激素、免疫抑制剂、丙种球蛋白、生物制剂等。
风湿性疾病起病隐匿，临床表现复杂多样，可以表现为发热、乏力、关节疼痛、皮疹、脱发、口腔溃疡等，也可以表现为累及眼睛、肺脏、心脏、肾脏、神经等多个系统的系统性病变。部分风湿病的致残和致死率很高。风湿病还有反复发作、迁延不愈的特点，给患儿带来很大的痛苦，也给家庭带来很大的负担。
医院风湿免疫科熟练掌握各种风湿性疾病如：幼年特发性关节炎、幼年皮肌炎、系统性红斑狼疮、多发性大动脉炎、白塞病等的诊治。
END
肾脏风湿免疫科李迪/文
宣传科谢梦莹/编辑
孙国源/版
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