海都记者夏雨晴通讯员陈钰涛
口腔溃疡长期反复不愈
洁身自好却有羞于启齿的生殖器溃疡
向来健步如飞却突然走路也气喘
常规检查都正常，却莫名尿血
……
饱受“怪病”折磨数年的他们不曾想到，
自己早已是罕见病中的一员。
每年2月的最后一天是国际罕见病日。
在我国，有超过万的罕见病患者。
然而，
罕见病人得到确诊的平均时间是5年，
目前只有5%的罕见病有治疗方案。
今日上午，医院三号楼一楼，举办罕见病宣传日及义诊活动。数名罕见病的患者组织志愿者向记者讲述自身的治疗经历，希望让更多的人能够了解、北京最有效白癜风的治疗方法北京中医白癜风研究院