国际罕见病日由欧洲罕见病联盟于年发起，以2月29日这个四年才有的日期寓意罕见，旨在全球层面加强罕见病的科普，提高社会公众及政府部门对罕见病问题的，推动人类共同努力战胜这一公共健康问题。每年有超过40多个国家在此期间举办各类活动。
目前，世界上已知的罕见病有六千到七千种，我国有上百种，较为常见的有几十种。根据世界卫生组织的定义，罕见病是患病人数占总人口的0.65‰-‰的疾病，我国对罕见病尚无明确的统计数据，不过根据世卫组织的这一规定，我国罕见病群体可谓“庞大”。
根据非营利性组织罕见病发展中心(CORD)相关负责人介绍，“瓷娃娃”(成骨不全症)、“月亮孩子”(白化病)、“PKU宝宝”(苯丙酮尿症)、血友病、戈谢氏病、“黏宝宝”(黏多糖贮积症)、青年帕金森等疾病，是较为常见的罕见病病种。此外，结节性硬化症、重症肌无力、进行性肌营养不良、“巨人症”(肢端肥大症)等，也是病友数量相对较多的罕见病。
年国际罕见病日活动将在北京、上海、广州、深圳、等十五个城市相继展开。陕西四叶草公益中心、陕西省图书馆将作为西安站活动主办方，和“月亮孩子之家”（CDA）、“罕见病发展中心”（CORD）等公益机构共同举办活动。活动为期4天，以“罕见病科普展”、“公益讲座”、“真人图书馆”、“互动游戏”等形式向大众普及“罕见病”相关知识。欢迎读者参与活动，了解、认识罕见病，、帮助罕见病患者。
5个城市：北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州
主题宣传片：《基因与遗传》
国际罕见病日（中国）的主题宣传片是一部3分钟左右的科普短片，以充满趣味的画面、浅显易懂的语言，来讲述遗传和基因的关系，以此告诉大家罕见病和我们每个人都有关系。罕见病，就是我们的未来。
罕见病形象物：罕罕
罕罕，是一只夏威夷蜗牛。它，体积很大，色彩艳丽，造型可爱，但却濒临灭绝。主办方给它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。
“罕罕快跑”游戏等你来参与：
在活动现场，主办方设计了“罕罕快跑”的游戏，参与者需要身背一个蜗牛壳越过一道道障碍，来完成游戏。通过这样的互动，主办方希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生，籍此来呼吁更多的人们到罕见病群体，支持罕见病工作。
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罕见病相关知识了解：
什么是罕见病？
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
国际确认的罕见病有-种，约占人类疾病的0%。
80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。
事实上，罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。
治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数孤儿药的价格都非常高昂，一般患者家庭都无力承担。
据估计，我国各类罕见病患者超过万人。
国际罕见病日来源
国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴。
“四叶草”国际罕见病日（中国）标志
一般的苜蓿草只有三片叶子，在0万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会罕见病。
国内常见的罕见病：（不完全统计）
、渐冻人（包含肌萎缩侧索硬化（ALS）、脊髓性肌萎缩症、肯尼迪病病友群体）；
2、重症肌无力
3、青少年帕金森病
4、血友病
5、多发性硬化病
6、肺淋巴管肌瘤病
7、脊髓性小脑共济失调
8、成骨不全症，又称瓷娃娃
9、戈谢病
0、庞贝氏病
、尼曼匹克病
2、大疱性表皮松解症
3、卡尔曼氏综合征
4、肢端肥大症
5、贝赫切特综合征，又称白塞病
6、阵发性睡眠性血红蛋白尿症
7、甲基丙二酸血症
8、黏多糖贮积症
9、苯丙酮尿症
20、白化症
2、结节性硬化症
22、生长激素缺乏症
23、进行性肌营养不良症
24、Alport综合征
25、普瑞德威利综合征，俗称“小胖威利症”
26、特纳氏综合征
27、肝豆状核变性
28、亨廷顿舞蹈症
29、神经纤维瘤病
30、朗格汉斯细胞组织细胞增生症
3、腹膜假性粘液瘤
32、猫叫综合征
33、威廉姆斯综合征
34、Albright综合征
35、马凡综合征
36、克罗恩病
37、软骨发育不全病
38、掌跖角化症
39、骨膜增生厚皮症
40、红斑肢痛症
4、视网膜母细胞瘤
42、糖原累积症
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蜗牛计划：助力罕见病群体
蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。让我们一起帮忙这些身负重壳的小蜗牛们吧！
因为有你，爱不罕见。
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