近日,一群特殊的病人聚在一起,他们的病名字叫“白塞”。和正常人不一样的是,他们会反复得口腔溃疡,到最后甚至会失明或者器官受损。
作为病人或者是医生,因为对这种病了解并不多,确诊这个罕见病可能需要花5年之久的时间。
为了让更多的人了解和预防白塞病,白塞病病友们来到蚌埠医学院,现场和师生互动,介绍自己得病情,白塞病对患者健康、生活等方面的影响,希望能通过自己的努力改善白塞病患者的生存状况,帮助大家及早诊断白塞、控制病情。
所以,反复反复反反复复的口腔溃疡,
你觉得会,单纯的了么?
是上了传说中的无名之“火”?
还是缺了脑子心眼维生素?
NONONO,
你可能是已经
得了个假口腔溃疡吧
。。。。。。
其实,口腔溃疡是非常常见的,小编就得过啊!(讲得好像谁没得过似的)如果口腔溃疡只是短暂的和偶发的,并没有什么值得显摆的。
但是!(划重点!)如果口腔溃疡反复出现,尤其如果伴有生殖器溃疡的话,就要当心是否是白塞病!了(是的,你没看错,并不只是心塞!那么简单)
所以现在问题来了,白塞病怎么了?
科学涨姿势==
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1白塞病概述白塞病(Beheet‘sdisease,BD)又称贝赫切特病、口一眼一生殖器三联征等。是一种慢性全身性血管炎症性罕见病,主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。
这个病还有一个很有“艺感”的名字,叫“丝绸之路病”(燃鹅,好听并没有用),原因在于它在东亚、中东和地中海等“丝绸之路”所经过的地区发病率较高。我国发病率为1.4/万,任何年龄都有可能患病,好发年龄16~40岁。我国以女性居多,男性患者血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。
2白塞病病因确切病因尚不明确,但有关研究表明,免疫、遗传等因素,以及病毒、细菌、梅毒螺旋体等感染,微量元素元素缺乏等可能与本病有关。
本病有一定遗传倾向,有血缘性家族性发病病例,可见于2、3或4代。HLA-B5(+)是免疫遗传性的标志,其阳性率可达67%~88%,表明发病与HLA-B5有关,而与HLA-D,特别是HLA-DR也有一定关系。Behcet病易感性基因位于染色体6位臂上,在HLA-B与TNF-beta位点之间,这可能为以后研究基因治疗提供方向。白塞病没有一定的遗传方式,可能为染色体隐性遗传。所以,育龄夫妻双方如果患有白塞病,建议进行遗传咨询
3临床表现口腔溃疡:几乎%患者有复发性、痛性口腔溃疡(ADhthousulceration,阿弗他溃疡),多数患者为首发症状,大约1~2周后自行消退而不留瘢痕。复发性口腔溃疡是诊断本病的最基本必备症状。
生殖器溃疡:约75%患者出现生殖器溃疡,病变与口腔溃疡基本相似,但出现次数少,有患者可因溃疡深而致大出血。
眼炎:约50%患者有眼炎,双眼各组织均可累及,症状严重,预后差,是本病致残的主要原因。
皮肤病变:皮损发生率高,可达80%。98%,表现多种多样,有结节性红斑、脓疱疹、丘疹、痤疮样皮疹等
除此之外,该病也常累及神经系统、消化道、肺、肾以及附睾等器官,病情呈反复发作和缓解的交替过程,大部分患者预后良好,眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。
但是,白塞病开始起病时一般症状比较单一,可仅仅表现为反复的口腔溃疡,极易让人,忽略。有时患者需要经历好几年才会相继出现其他的一些症状,而这个时候,病情通常已经,挺重的了。
所以千万不要,不当事儿!
4好发人群及一些...重要的事目前来说,年轻人比较容易患上白塞病,特别是一些“高薪、高压力、高工作量”,生活节奏很快的年轻“白领”们(高薪以外的所有症状我都有呢呵呵)。不要单纯的认为反复口腔溃疡是工作压力大、生活不规律导致的,更不要因为这些溃疡可以自己愈合就大意疏忽,任它自生自灭。这些溃疡可能就是白塞病的早期表现,当出现上述一些临床表现或怀疑可能患有这种疾病的时候要及时就诊哦~
等等,不是说,这个算罕见病吗?这么“罕见”,又是遗传,我这么一个庸俗之人,不像会这么有故事吧.....
关于这一点,是你深深的误解,罕见病,虽然说人数少,但是人家款式多啊......情怀点可以说:“并不罕见的罕见病”~其实,白塞病很圈粉者众,有帮会有logo,可是个正经专业的组织呢。
另外,这个世界上,唯有爱与美食不可辜负,对于口腔溃疡的白赛粉们来说,美食已负,只剩爱了,WTO于是规定5月20号为“国际白塞氏病关爱日”借此慰藉那些被美食抛弃了的溃疡心们~~
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