“我们真的没办法了，我不治了，求你们想办法救救我女儿。”
许德枝拉着9岁的女儿小汇（化名）来到了萧山日报社，这个心力交瘁的中年女人头发里面已多处斑秃，零星几颗牙齿，任谁也不敢相信她才44岁。这是被罕见病白塞病折磨之后的样子。
1常年体弱多病的母女
最终被确认白塞病
许德枝目前已经不能走很久的路，母女俩感觉比一般人都要柔弱些，“我和女儿一直身体不好，医院打交道，不是这里病就是那里痛，兜兜转转治了好多年，女儿几乎从1个月大就承受各种病痛。但我们一直头痛治头，脚痛治脚，直到去年和今年，才先后确认，竟然是罕见病白塞病。我觉得天都塌了。”许德枝回忆起病痛伴随母女多年，一把辛酸泪。
许德枝是湖北省仙桃市郭河镇百胜村村民，她比别人体质差一些，却从未往白塞病这类听都没听到过的病上想。4年前，许徳枝的身体每况愈下，溃疡、关节、牙齿、眼睛……她说，几乎想得到、摸得到的地方都会得病。到处求医的许徳枝和丈夫拖着体弱多病的女儿，断断续续给自己买点药缓解，直到去年10月才被确诊白塞病。许徳枝得知自己得了白塞病以后便开始了解这个病，越看觉得女儿的症状也越像。
“孩子从1个月大开始，医院跑。5个月大时，因视力外斜，眼球震颤，上医院诊断孩子有先天性双侧视神经萎缩，医生说将来很有可能会双目失明，建议孩子以后读盲人学校。但这不是结束，小汇开始有变异性哮喘、过敏性鼻炎、遗传性荨麻疹，还反复呼吸道感染，全身淋巴结肿大……不是这病就是那病，每个月都要看医生，就医整整9年了。”许徳枝和丈夫8年前来到萧山打工，也是觉得杭州的医疗水平比较好，离上海也近，有助于体弱多病的女儿治疗，女儿则安顿在城东小学念书，“就在2年前孩子开始反复口腔溃疡，舌头溃疡，溃疡数量多、大而深，很难愈合，后来身上开始出现结节性红斑，红斑高出皮肤，非常痛，全身大小关节痛，不能走路，眼睛痛，视力渐渐下降，孩子因为口腔和身上关节剧痛，无法进食，整天大哭，我们四处求医，始终没有好转。现在，女儿是痛得读不了书了，我们四处打听，医院。”
许徳枝说年4月21日那天就是她的噩梦，在上海仁济一个小小的儿科门诊室里她几乎要窒息了，女儿小汇最终也被确诊为罕见病白塞病。“我总是存有一线希望的，因为医生说，这个病多发在东南亚国家，基本都是大人，儿童白塞病是非常罕见的，我想着女儿说不定能幸运躲过一劫，可还是……”许徳枝哽咽了，这个病让全家都崩溃了。
2妈妈：我放弃治疗！
只求救救我孩子！
一家有限的财力像一个跷跷板，流到许徳枝这里，就流不到女儿这里。伟大的母爱让许徳枝做了一个惊人的决定：放弃治疗。“虽然医生一再要我住院，但我都拒绝了，只配些药吃吃，普通门诊还不能开这类药，我就能开什么就开什么，看了医生一定又要我住院……现在我已经停药8个月了，头发大把掉、牙根也只剩5个了，可是我不能回头。”此时，母爱让许徳枝异常坚强。
她告诉记者，白塞病无法治愈，它是一个反复复发、全身累及、多系统损害、进行性加重的慢性病，治疗只能控制症状，不治疗的话有生命危险。小汇今年的视力只有0.1了,面临失明，今年6月因白塞病又复发，已经无法上学。
“想到女儿这两年来无数次撕心裂肺的痛哭，不停地大叫，妈妈，我好疼！我的心真的像刀割一样。现在孩子也慢慢长大了，面对骨髓穿刺、手术活检、治疗等带来的剧痛，因为怕我难过，她学会了坚强，我看到她眼眶全是眼泪，可她却不让它掉下一滴，或者转过头自己偷偷抹掉，有时只是用微弱的声音告诉我，妈妈，这里好痛。每次听到孩子这样说，我真恨不得疼痛的人是我。”许徳枝抽泣着说。
为了挽救孩子的生命，许徳枝和丈夫倾家荡产，借遍了所有人。
无奈之下，他们找到了区慈善总会，虽然非萧山户籍，总会还是联系了金马助学教育基金，救助了元，这才解决小汇最近的一次住院费用。
可是许徳枝初步估计，一年医药费要在25万元左右，这对打工夫妇来说，是一个天文数字。“我只求让孩子几乎看不清的双眼能早日得到缓解，让她生不如死的白塞病也早日能够控制住。至于我，没有关系，我愿意付出生命代价来救女儿。”