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解决IBD医疗问题的中国观点：炎症性肠病基金会模式
文献来源：InflammBowelDis,Volume24,Number5,May
中国炎症性肠病（IBD）的发病率正在呈快速上升的趋势。中国IBD患者早期疾病严重程度、进展和临床结果在很大程度上与西方国家类似，因此，西方国家的医疗模式和相关社会经济影响，可能对中国有很大参考价值。
另一方面，中国的医疗服务体系相对分散，不同医疗机构之间未能充分协调，社会医疗保险制度也正在发展过程中。这些原因导致中国IBD患者难以承受沉重的疾病负担，医患关系紧张。
中国克罗恩病和结肠炎基金会（CCCF）是中国第一个专门针对IBD患者的基金会，旨在提高IBD患者的生活质量（QOL）。CCCF是一个非营利性的志愿者组织，致力于通过多样的教育和研究活动，帮助受IBD影响的患者。
IBD在中国的现状
中国IBD的发病率和患病率率正在上升，诊断和治疗方面存在巨大挑战。社会和经济因素在IBD疾病结局中，发挥越来越大的影响。
IBD的发病率和患病率
IBD的发病率在世界不同地区差异很大。由于缺乏全国范围的登记制度，中国目前缺乏以全国人口为基础的流行病学数据。
根据一些区域性IBD流行病学研究数据，在过去的20年，中国IBD发病率呈快速上升趋势。IBD在中国的发病率从1.96上升到3.14/10万人。
IBD的诊断挑战
中国的结核病和乙型肝炎等传染病比西方国家更常见，部分地区还有一些传染病，如阿米巴病和血吸虫病。这对IBD的诊断和管理提出了挑战。
有研究显示，-年中国西部地区细菌学确诊的肺结核（TB）患病率为/10万。肠道结核可以表现出与克罗恩病相似的症状和疾病表现，很容易导致误诊。除了影响诊断之外，中国IBD患者面临着结核感染和潜伏结核重新激活的风险。
肝炎病毒的再激活是另一个重要问题。在中国，HBsAg阳性病例的发病率为3.1%至5.1%。糖皮质激素、免疫抑制剂和生物制剂使用，可能导致机会性感染或潜伏性感染（如结核和乙型肝炎的再激活）。
除此之外，流行性肠淋巴瘤和白塞氏病已成为CD的诊断挑战。因此，对中国医生来说，在诊断IBD之前需要与许多疾病进行鉴别。
由于缺乏经过适当培训的IBD专科医生，中国与西方国家在IBD病理组织学诊断方面存在差距。尤其是在小城市和农村地区，IBD早期准确诊断存在很大问题，导致有效治疗延迟和并发症的发生。
IBD治疗药物
医院，都有氨基水杨酸盐、糖皮质激素、硫嘌呤、甲氨蝶呤、环孢素和抗生素供IBD治疗使用。
但目前中国直肠美沙拉嗪只有1种配方，局部作用的糖皮质激素（如布地奈德）尚不可用，生物制剂的使用也受到限制。
目前，英夫利西单抗（IFX）是中国唯一可用于治疗克罗恩病的生物制剂。在全国31个省中，仅有8个省将这个药物纳入医疗保险。对于一个体重不足60公斤的IBD患者来说，使用英夫利西单抗一年的自付费用约30,-75,人民币。
生物制剂沉重的患者自付花费，可能是沙利度胺作为“穷人的生物制剂”在中国广泛用于IBD治疗的原因之一。
医疗系统和医保支付
IBD是具有社会经济影响的慢性致残性疾病，对中国医疗资源使用的压力越来越大，例如门诊就诊、急诊就诊、住院和手术。
尽管经济不断增长，但中国的医医院为主，绝医院就医。
中国的公共卫生保健系统是一个三层体系，包括三级医疗中心（医院），医院（医院）和社区卫生中心（乡镇卫生院）。
三级医疗中心位于大城市，通常设备齐全，配备了高质量的医护人员，能够更好地治疗IBD等复杂疾病。
尽管存在这种结构化的医疗系统，但患者可以自由地在任何级别的医疗机构就医，无需转诊。医院“人满为患”，医院“缺乏患者”。
此外，大多数IBD患者缺乏专业的指导，通常会医院。因此，中国IBD患者难以找到IBD诊疗中心和专科医生。
中国的社会医疗保险在过去十年中迅速扩大，包括新农合、城镇居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险。但各种医保项目之间的支付范围和比例有所不同。由于新农合的资金水平较低，农村人口在大城市就医受到的限制更多。
IBD标准化医疗服务
IBD患者需要持续、全面、协调一致的综合医疗服务，来控制突发事件、维持缓解、监测疾病活动和癌变，可能还需要定期住院。但分散且不协调的医疗体系，导致中国IBD医疗负担更高，难以承担。
同时，这也导致了IBD医院和医生难以形成稳定持久的联系。中华医学会消化分会炎症性肠病学组近期发布“中国IBD中心质量指标的共识”，旨在提高中国IBD患者的医疗质量。
虽然中国拥有三级医疗系统，但大多数IBD患者会医院。在中国，IBD患者难以找到IBD诊疗中心和专科医生。
与欧洲和美国相比，中国的IBD发病率仍然较低，普通临床医生诊断和治疗IBD经验非常有限，缺乏系统的培训，尤其是基层医生和全科医生。
虽然目前还没有中国IBD患者医疗状况的报告，但已经观察到IBD的经济负担高于许多其他疾病，需要消耗大量医疗资源。
社交媒体
在互联网时代，IBD患者越来越倾向于使用社交媒体作为其疾病管理的一部分。最近的一项调查显示，超过70％的受访患者希望将社交媒体作为健康管理的工具。
在西方，Facebook，Twitter和YouTube是最受欢迎的社交媒体网站。患者通常使用社交媒体获取特定的疾病信息、咨询医生，并与其他患者分享他们的疾病经验。