红斑狼疮座谈会说说这只无所不能的l

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红斑狼疮座谈会现场

  你还记得?《第一次的亲密接触》里的女主角“轻舞飞扬”吗,虽然和痞子蔡爱得轰轰烈烈,却终究没有抵挡住病魔的侵袭,而扮演红颜杀手的正是一种叫做系统性红斑狼疮的疾病,生命在它面前如此脆弱,不禁令人扼腕叹息,足见这个病的狡猾与凶狠。年5月31日下午3点,新一期的医患座谈会在免疫二病区召开,针对系统性红斑狼疮,这个复杂的疾病,兰洁医生正和患者进行深度的剖析!下面就让我们一起去看看这头无所不能的“狼”!

  系统性红斑狼疮的可怕之处就在于它是一种累及全身的疾病,即全身各个系统、脏器和组织都有可能受到累及,包括心脏、关节、肺、脑、血液、肾、肌肉等,正如兰大夫所言,这头狼无所不能(lupuscandoeverything)。患者可以主要表现为发热,可以为关节炎,可以为肾炎等等,也正是因为狼疮具有这样高度的复杂多样性,往往早期会被误认为其他疾病,很多患者都有深切的体会,为此针对红斑狼疮的各系统表现,兰大夫都进行了详尽的介绍,图文并茂的生动讲解,让患者印象深刻,一目了然。

狼疮偏爱肾

  说到狼疮性肾炎,很多患者并不陌生。其发病率多在50%-75%之间,因此,狼疮性肾炎作为系统性红斑狼疮常累及且严重的并发症,对系统性红斑狼疮预后影响甚大,若不积极治疗,狼疮性肾炎会很快进展至肾功能衰竭也是SLE主要死亡原因之一。兰大夫特意提醒狼疮肾不可小视,一定要引起患者的足够重视。

狼疮与妊娠不畏拦路虎

  红斑狼疮是一个非常“偏心”的疾病,大多好发于女性,男女发病率可达1:9,而育龄期女性更是高发人群,这个年龄段的女性往往都有生育要求,而红斑狼疮就成了妊娠路上一条巨大的拦路虎。妊娠对系统性红斑狼疮的影响比生命中其他任何时期都更为明显,20%-40%的系统性红斑狼疮患者在妊娠期间病情恶化,且容易出现流产、早产、死产等异常妊娠,这个特点和人体内性激素的分泌变化密切相关。也正是由于妊娠对系统性红斑狼疮的深远影响,曾经很多医生都建议系统性红斑狼疮患者进行避孕。近年来,随着医学水平的发展,系统性红斑狼疮已经不再是妊娠的禁区。我们建议在专科医生的指导下有计划妊娠,应该在病情得到良好控制,没有重要器官损伤的基础上再考虑妊娠。一般认为需要符合以下条件:病情控制,停用激素1年以上;如果病情控制,口服激素剂量在5-15mg/天,无狼疮活动,但应停用环磷酰胺等细胞毒药物。同时也要注意到,整个妊娠前后都应加强监测,一旦出现狼疮危象、肾功能恶化等,需及时终止妊娠。

饮食与治疗 两手都要硬

  系统性红斑狼疮患者的饮食也颇有讲究,保证每日的营养均衡非常重要。补骨脂素含量较高的紫花苜蓿芽、无花果、芫荽(即俗称的香菜)可能会诱发或加重系统性红斑狼疮,应尽量避免食用,可能具有类似作用的食物还包括蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料以及烟草。部分食物会增强光敏作用,如紫云英、油菜、黄泥螺及芹菜等,应减少或不食用,食用后也应避免光照。如狼疮性肾炎因尿中丢失蛋白质,需要在饮食中补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶、瘦肉、鱼等富含蛋白质的食物,而当出现肾功能不全时则应控制蛋白摄入,尤其是植物蛋白更加要限制。红斑狼疮患者抵抗力低下,特别是使用激素等免疫抑制剂后更甚,一旦感染加重,很容易造成疾病复发或恶化,因此需要预防感染,适当锻炼,增强自身免疫力,出现感染后应及时就医治疗。

调整步伐 与狼共舞又何妨

 红斑狼疮的发病与精神因素密切相关,紧张、抑郁等都有可能引起疾病复发或病情加重,因此保持积极乐观的情绪,相当重要。其实随着现代中西医结合治疗的发展,系统性红斑狼疮在治疗手段等方面取得了巨大的进展,我院特色免疫吸附、血浆置换等特色治疗及中医药综合治疗,患者的预后及生活质量得到极大的提高,“轻舞飞扬”如果能生活在现在,结局也可能是另外一番模样。只要我们调整步伐、放慢脚步,与狼共舞又何妨!

专家简介

王晓军主任医师、教授

医院副院长风湿病科主任

   中国中西医结合风湿病专业委员会中青年委员、中国医师学会免疫吸附学术委员会委员、风湿病防治联盟常委、河北省中西医结合学会风湿免疫病专业委员会副主任委员、河北省中西医结合风湿免疫病专业委员会委员、河北省中医药学会疑难病专业委员会副主任委员、河北中医学院特聘教授、河北省名老中医学术经验继承人、裕华区科技拔尖人才

  长期致力于风湿免疫病的临床诊治与研究工作,积累了丰富的临床经验。先后在省级以上杂志发表论文30余篇,参与主编医学专著3部,承担和省级科研课题多项,获科技进步一等奖、省中医药管理局中医药二等奖等多项奖励。擅长治疗系统性红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎/多发性肌炎、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征、白塞氏病及各类血管炎等疑难危重之免疫性风湿病。

  

李晓云副主任医师、副教授

风湿病科行政主任

  第二届中国中西医结合防治风湿病联盟委员、河北省中西医结合风湿免疫病专业委员会常务委员、河北省女医师协会理事、石家庄市医学会第三届风湿免疫专业委员会委员

  参与撰写专著3部,其中副主编2部,在杂志及省级杂志发表文章15篇,参与及承担省、市级科研课题10项,获奖6项。擅长治疗硬皮病、红斑狼疮、皮肌炎、强直性脊柱炎、类风湿性关节炎等重症患者。

  

田恒创副主任医师

风湿二病区主任,院长助理

  在省级杂志发表论文多篇;参与多项省、市级科研课题研究工作;参与编辑多篇专科书籍。擅长中西医结合治疗各种风湿免疫病,如皮肌炎/多发性肌炎、系统性红斑狼疮、硬皮病、干燥综合征、血管炎、类风湿、强直性脊柱炎、银屑病关节炎等各类风湿免疫性疾病;对不明原因发热、顽固性关节痛、顽固性皮疹亦有较为深入的研究。

  

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