今天，除了对爱的人表白爱意，还有两个特殊的含义，一个是全国母乳喂养宣传日，另一个是国际白塞病关爱日。什么是白塞病？它是一种全身性血管炎疾病，是一种罕见病。
在中国，白塞病人预计有20万以上。作为一名白塞病患者，北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心主任陈勇的这篇演讲，是对那些正在遭受白塞病人的鼓励，同时也是在向社会呼吁，希望这个少数群体能被更多人知道，让白塞病被更多人知晓，从而更快的推动医疗相关的进步和国家保障政策的出台。
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心主任陈勇演讲作品《你不是一个人在战斗》演讲全文
口腔溃疡大家都得过吧，是不是觉得就是上个火，或者缺维生素？多年以前，我也这么认为，直到12年前的那个情人节。
那是年2月14号，北京的情侣们都沉浸在过节的氛围中，当年29岁的我也一样，医院看一下我的咳嗽怎么治一下，然后给妻子买一个情人节礼物，早点回家，好好的浪漫一下。
没想到情人节礼物却变成了晴天霹雳，我突然被发现心脏瓣膜受损，而且随时可能猝死，而这跟我17岁时脸上此起彼伏的青春美丽痘相关，还跟20岁时，我嘴里反反复复的口腔溃疡也相关。青春美丽痘，口腔溃疡，心脏瓣膜病，这三个风马牛不相及的症状之间会有关联吗？是的，有，这一切都源于一个名叫白塞病的罕见病。
白塞病，它是一种全身性血管炎疾病，最常见的症状是口腔溃疡，当然光口腔溃疡又不一定是白塞病。常见的症状除了刚才提到的毛囊炎，还有像眼睛发炎，下身溃疡，心脏瓣膜，甚至于失去生命。就在这个即将过去的10月，有一位病人突发肠穿孔，还有两个病友心脏受损，永远的离开了我们，在中国，像我们这样的群体预计超过20万人。
那么，这样的20万的群体目前的状况是什么样呢？我想通过两个数字来告诉大家。
第一个数字是5，一半以上的病友确诊白塞病需要花5年以上的时间才能够确诊。
上海的一个90后病友，十几岁开始就反复的口腔溃疡，也跟大家一样以为是上火，根本不在意。后来反反复复，23岁时胃不舒服，他去做肠镜，发现十二指肠溃疡。去看消化科医生，医生说，你这就是典型的消化性溃疡，吃药吧。可是吃了还是反反复复，他又去看风湿科医生，风湿科医生说，你先做已个生化全套的化验看看，结果出来以后全都正常，这是怎么一回事呢？
这样折腾了3年，当他26岁那年的时候，他突然口腔溃疡特别频繁，老不好，而且全身出现了关节性地游走疼痛。这个时候他去看了口腔科，又看了骨科，这两个医生都没有办法给他确诊白塞病。这样又过去了3年，直到今年国庆期间他右下腹突然疼痛，去做肠镜发现原来盲肠长溃疡了，这个时候风湿科的医生才终于给他确诊了，这就是肠白塞！
16年的时间，朋友们，他花了16年的时间，才最终被医生确诊为白塞病。16年啊，人生能有多少个16年？
好吧，好不容易确诊了是白塞病，那这个病的治疗情况怎么样呢？所以，我的第二个数字是跟白塞斌的治疗相关，这个数字是1。
截止目前，全世界只有1个药物在它的适应症里面写了可以治疗白塞病，但也只能用于治疗白塞病的口腔溃疡。而且这个药在两个月前才刚刚在美国和日本上市，中国目前还买不着也用不了。目前在国内的治疗，主要还是用激素和其他的中西药来消炎、抑制免疫反应从而控制白塞病。大家看我这张大饼脸，是不是圆得像大饼？这就是持续12年激素治疗的副作用。
北京有一位60多岁的老病友，他在70年代末刚考上大学，然后就非常幸运的被医生确诊为白塞病。但从此他就踏上了长达40多年的慢慢求医之路，医院，看过无数医生。医生给他开的处方堆起来能到他的腰这么高，吃过的药估计几卡车都拉不完。但即使是这样，40多年的时间，他也一直没能找到治愈白塞病的良药。当年伴着他一起作战的那些病友们，一个个离他而去了。而他自己也在前几年被发现患上了癌症，做了三次手术，目前还在康复中。
为了解决以上的这些困境，我们几个热心病友从年开始就建立了病友群。年我们又在北京民政局注册成立了北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心，我们希望尽我们最大的努力能够帮助到白塞的病友和家属。
其中有一位西南的病友，30岁，小女孩，我第一次见她是在6年前的时候。她是一个特别典型的西南女孩，瘦弱、娇小，但很开朗，那会她还只是上下溃疡，她比较抵触用西药治疗，因为她刚结婚，她怕西药治疗以后影响她生孩子。就这样反反复复，也一直控制不好。
4年后，她突然肠溃疡了。但即使是这样，她还是不愿意用西药治疗。原来这四年时间，她一直控制的不稳定，小夫妻俩也就没敢要孩子。就在这样反反复复的犹豫中，她的病情却不断的在加重，她的肠部溃疡根本就长不好，肚子也疼的受不了了，没办法必须禁食。她本来就很瘦弱，几天不吃饭，瘦弱的身躯躺在病床上，看起来就像快要饿死了。原本很开朗的她被折磨的几乎失去了生活的勇气。
我们机构的义工看在眼里，急在心里，大家商量排班每天有人去陪她交流分享。有的人跟她交流我们以往自己治疗的经验，医院去陪她鼓励她。一周以后，我们每个人收到一条消息：为了这么多爱我和帮助我的人，我一定会争气的，谢谢你们，我爱你们！在大家的共同努力下，这个病友开始了规范的治疗，她的病情也逐步的得到了控制。今年7月30号的时候，我们又收到了一条短信，上面写着：生了，男孩，7斤6两！那一瞬间，我的眼泪夺眶而出！我真心为她们一家三口感到开心！在过去的15年的时间里，我们帮助了像这样的病友总共有多人。其实他们跟大家一样，每天也要面对工作的压力，面对家庭的重担，但他们跟大家又不一样，他们还要面对疾病的痛苦，面对吉凶未卜的恐慌，他们得到的帮助太少了，他们得到的